MALATTIE RARE AL CENTRO
Introduzione
Testimonianze di medici
Esperienze positive nella presa in carico di pazienti con malattia rara
Tavola rotonda a cura
delle Associazioni
Criticità nell’assistenza dei pazienti con malattia rara
Momento conviviale
Partecipano
dr. Gianni Cortiula
Direttore Centrale - Direzione centrale salute, integrazione
sociosanitaria e politiche sociali, Regione FVG
dr. Bruno Bembi
Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare FVG
dr. Stefano Bertolissi
Medico di Medicina Generale
dr.ssa Rosalia Maria Da Riol
Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare FVG
dr. Marco De Carli
Medicina Interna 2, AOU, Udine
dr. Antonio Di Chiara
Presidente Comitato Etico, AOU Udine
dr. Roberto Eleopra
Neurologia, AOU, Udine
dr.ssa Simona Liguori
Oncologia e Cure Palliative, Distretto Sanitario di Udine
dr.ssa Fabiola Picco
Psicologa, AOU, Udine
dr. Luca Quartuccio
Clinica di Reumatologia, AOU Udine
dr. Bruno Sacher
UO di Pediatria, San Daniele del Friuli, Udine
dr.ssa Valeria Temporin
Psicologa
dr.ssa Antonella Ullian
Pediatra di base, Udine
Associazioni aderenti
A.Ma.Re. Associazione Malati
Reumatici
FVG
ANFFAS Alto Friuli Associazione
Nazionale di Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o
Relazionale
AICI Associazione Italiana
Cistite Interstiziale
AIP Associazione
Immunodeficenze Primitive
AISLA Associazione Italiana
Sclerosi Laterale Amiotrofica
AISW Associazione Italiana
Sindrome di Williams – Sezione Triveneto
ARD Associazione Ricerca della
Distonia
Associazione Azzurra Malattie
Rare
LAM Italia Associazione Italiana
Linfangioleiomiomatosi
Associazione Paola per i tumori
muscolo-scheletrici
UILDM Unione Italiana Lotta
alla Distrofia Muscolare
Per informazioni:
S.O.C. Centro di Coordinamento
Regionale per le Malattie Rare
Tel. 0432.559883
www.malattierare.aou.udine.it
Email
malattierare@aoud.sanita.fvg.it
Con il patrocinio dell'Azienda Ospedaliera Universitaria Santa Maria
della Misericordia di Udine