Malattie rare al centro

MALATTIE RARE AL CENTRO

Introduzione

Testimonianze di medici
Esperienze positive nella presa in carico di pazienti con malattia rara

Tavola rotonda a cura delle Associazioni
Criticità nell’assistenza dei pazienti con malattia rara

Momento conviviale

Partecipano
dr. Gianni Cortiula
Direttore Centrale - Direzione centrale salute, integrazione sociosanitaria e politiche sociali, Regione FVG

dr. Bruno Bembi
Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare FVG

dr. Stefano Bertolissi
Medico di Medicina Generale

dr.ssa Rosalia Maria Da Riol
Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare FVG

dr. Marco De Carli
Medicina Interna 2, AOU, Udine

dr. Antonio Di Chiara
Presidente Comitato Etico, AOU Udine

dr. Roberto Eleopra
Neurologia, AOU, Udine

dr.ssa Simona Liguori
Oncologia e Cure Palliative, Distretto Sanitario di Udine

dr.ssa Fabiola Picco
Psicologa, AOU, Udine

dr. Luca Quartuccio
Clinica di Reumatologia, AOU Udine

dr. Bruno Sacher
UO di Pediatria, San Daniele del Friuli, Udine

dr.ssa Valeria Temporin
Psicologa

dr.ssa Antonella Ullian
Pediatra di base, Udine

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Associazioni aderenti
A.Ma.Re. Associazione Malati Reumatici FVG
ANFFAS Alto Friuli Associazione Nazionale di Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale
AICI Associazione Italiana Cistite Interstiziale
AIP Associazione Immunodeficenze Primitive
AISLA Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica
AISW Associazione Italiana Sindrome di Williams – Sezione Triveneto
ARD Associazione Ricerca della Distonia
Associazione Azzurra Malattie Rare
LAM Italia Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi
Associazione Paola per i tumori muscolo-scheletrici
UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare

Per informazioni:
S.O.C. Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare
Tel. 0432.559883
www.malattierare.aou.udine.it
Email malattierare@aoud.sanita.fvg.it

Con il patrocinio dell'Azienda Ospedaliera Universitaria Santa Maria della Misericordia di Udine